Wozu brauchen wir ein HLH-Register für Erwachsene ?

Obwohl die HLH bei Erwachsenen als Krankheitssyndrom bereits seit den 20er Jahren des vergangenen Jahrhunderts bekannt ist und inzwischen eine Vielzahl von Einzelfallberichten existieren, liegen für Deutschland und die meisten europäischen Länder keine systematisch erhobenen Daten zur Epidemiologie, verwendeten Therapieprotokollen, klinischen und laborchemischen Parametern und dem Outcome dieser Patienten vor. Gerade bei der HLH findet sich eine sehr heterogene Patientenpopulation, die am besten in Form eines Registers abgebildet werden kann. Zur Beantwortung der oben genannten offenen Fragen wurde in Kooperation zwischen dem Zentrum für klinische Studien Jena und der Abteilung für Hämatologie und Onkologie des Uniklinikums Jena eine webbasierte Registerdatenbank erstellt, in der pseudonymisiert Daten zu Diagnose, Begleiterkrankungen Therapie-maßnahmen, Medikation, Krankheitszustand erfasst sowie klinische Laborparameter über den Verlauf der Behandlung bei erwachsenen Patienten mit sicherer oder vermuteter HLH dokumentiert werden. Für das HLH-Register existiert ein positives  Ethikvotum der Ethikkommission der Friedrich-Schiller-Universität Jena.

Wir wenden uns an alle ärztlichen Kollegen, die Patienten mit vermuteter oder diagnostizierter HLH behandeln, mit uns Kontakt aufzunehmen und Patienten in das HLH-Register einzubringen. Die Patientenaufklärung und der Dokumentationsbogen können hier abgerufen werden. Sollten Sie einen institutionsspezifischen Zugang zum HLH-Register benötigen, bitten wir Sie, den ausgefüllten OpenClinica Nutzerantrag an das ZKS Jena via mail oder Fax zurückzusenden. Sie können so die Daten direkt online dokumentieren und haben einen Überblick über die HLH-Fälle an Ihrer Klinik. Auf diese Weise kann das Register auch zur Verbesserung der Diagnosefindung und der Therapie künftiger HLH-Patienten in Ihrer Klinik beitragen.